Vitiligo es un trastorno duradero de la piel en el que hay parches que pierden su pigmento, volviéndose blancos y bien delimitados. Este trastorno, que afecta al 1-3% de la población, no provoca ningún problema físico, pero puede causar estrés psicológico y estigma social, así como una mayor sensibilidad al sol.

Este abuelo brasileño de 64 años se llama Joao Stanganelli Junior, padece de vitiligo y cada vez se le vuelve más visible desde que le apareció por primera vez cuando tenía más de 30 años.

Image credits: joaostanganelli

Recientemente se ha prejubilado de la industria gastronómica a causa de problemas de salud no relacionados con el trastorno en su piel, Joao decidió buscarse un hobby para mantenerse activo. Él y su esposa comenzaron a hacer ganchillo, y aunque al principio fue difícil, pronto le cogió el truco.

“Al principio me dolían mucho los dedos, pero hoy, ya no. No estoy retirado exactamente, sigo trabajando con comida, pero de forma mucho menos intensa. Por el momento, empleo el 90% de mi tiempo en las muñecas, tengo muchos encargos.”

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João dice que hacer ganchillo se acaba volviendo adictivo cuando te acostumbras al ritmo (y a los callos en los dedos), ¡y es difícil parar!

Su primer proyecto fue una muñeca para su nieta, algo para que ella siempre le recordara. Así que la muñeca tenía parches de vitiligo, y así surgió la idea.

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Joao comenzó a crear más de estas muñecas inclusivas, hasta una muñeca en silla de ruedas. Todas están diseñadas para ayudar a los niños a sentirse “normales” y valorados, sin importar el tipo de trastorno con el que vivan.

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Motivado e inspirado por la alegria y autoestima que proporcionaban sus muñecas, Joao siguió haciéndolas, usando Facebook e Instagram para mostrar sus últimas obras.

Si alguien está pensando en retirarse pronto, esta es una forma ideal de devolver algo a la comunidad.

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“Mi visión del vitiligo parece ser muy diferente de la que hay en general. Creo que primero es necesario aceptar que tienes vitiligo, y tras esta aceptación eliges lo que quieres hacer. Sigo citando esta frase de Benjamin Disraeli: “la vida es demasiado corta para ser pequeño.”

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“Las marcas que son realmente horribles son las que se tienen en el caracter”

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Hace poco, Joao hizo una muñeca para la escritora Tati Santos de Oliveira, cuya hija Maria tenía 3 años cuando empezaron a salirle manchas blancas en la piel. Tras serle diagnosticado vitiligo, Tati buscó toda la literatura disponible al respecto. “Cuando supe el diagnóstico, además del tratamiento busqué publicaciones para que se sintiera representada,” explicó. “No encontré en el mercado ninguna obra al respecto para niños. Entonces se me ocurrió.”

Dos días después, Tati había redactado ‘A Menina Feita de Nuvens‘ o ‘La niña hecha de nubes’. “El libro cuenta la historia de Maria Luiza y su secreto especial. Tiene manchas hechas de nubes. Es una forma de tratar la aceptación de la enfermedad con delicadeza.”

A Joao le encanta el libro: “es de gran información para padres e hijos con vitiligo, así que siempre lo doy a conocer.” Esperemos que pronto sea traducido a más idiomas.

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Comprender y exponer las diferencias es la mejor forma de promover la inclusión y luchar contra el estigma social provocado por la ignorancia. Joao está haciendo eso con su nuevo hobby, y a la vez, provoca las sonrisas de muchos niños en el proceso. ¡Bravo por Joao!

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¿Qué opinas? ¿Te resulta familiar el vitiligo? ¿Qué te parecen las muñecas de Joao? Dínoslo en los comentarios.

Esto es lo que dijo la gente sobre las muñecas de Joao: